Die PWS-Gruppe im Haus Schärenmatte der Stiftung Arkadis Olten

„Hier wäre eine wunderbare Bleibe für unsere erwachsenen Kinder: wohnlich, hell und freundlich, so gar nicht mit Heimcharakter, wie ich es mir vorstellte“, so dachte ich, als ich am Familientag im September 1995 die Gruppenwohnungen im Haus Schärenmatte besichtigen durfte. Von einer eigenen PWS-Gruppe konnten wir Eltern damals nur träumen. Es ist einfach unglaublich schön, dass jetzt in der Stiftung Arkadis die erste PWS-Gruppe der Schweiz entstanden ist.
Das haben wir einigen initiativen und beharrlich dranbleibenden und vorausschauenden Menschen zu verdanken! Darüber erfahren Sie mehr im Abschnitt „Wie die Wohngruppe entstand“.

Besuch in der Wohngruppe

Als ich im Sekretariat des "Haus Schärenmatte" bei meinem neuerlichen Besuch im April auf Herrn Peter Lehmann wartete, mit dem ich ein Gespräch vereinbart hatte, hörte ich hinter mir auf einmal ein Kichern und eine feine Stimme: „hallo“ sagen. Als ich mich umdrehte, standen drei junge strahlende Frauen vor mir. Kathrin, Claudia und Luzia, begleitet von ihrer Betreuerin, hatten bereits auf mich gewartet. Es war eine herzliche Begrüssung, denn wir kannten uns von den PWS- Familientagen her. Sie wollten mich sofort in ihre Gruppe mitnehmen. Aber ich musste ihnen sagen: „Zuerst werde ich noch mit Herrn Lehmann sprechen, dann komme ich gerne“.

Als ich dann gegen Mittag bereit bin, werde ich sofort in ihr „Ämtli-Programm“ einbezogen.
Claudia und Luzia sind zuständig, das Essen in der Zentralküche abzuholen. Im Untergeschoss des Hauptgebäudes werde ich von den beiden Frauen - im Hintergrund die Betreuerin - sicher durch die Gänge gelotst, bis wir auf einmal in der grossen Zentralküche stehen. Am Mittag ist beim Bereitstellen der Mahlzeitenwagen einiges los, aber trotzdem begegnen mir viele fröhliche Gesichter. In der Zentralküche steht eine grosse und vermutlich auch schwere Speisetransportkiste auf einem Wagen bereit. Es ist spannend zu sehen, mit welchem Spass und mit wie viel Sicherheit und Geschick die beiden jungen Frauen das Gefährt durch die Gänge und um die Ecken lenken. Mit dem Lift fahren wir ins Erdgeschoss und dann ein Stück auf dem Gartenweg – sogar eine kleine Brücke über einen Teich müssen wir umfahren – bevor wir beim Haus C anlangen. Hier im Treppenhaus tritt Claudia in Aktion. Der Rollstuhllift hat es ihr offensichtlich angetan. Er wird jetzt als Transportlift für das Mittagessen genutzt. Stolz zeigt sie mir, wie gut sie die Fernbedienung handhaben kann, um den Wagen präzis die Stockwerke hinauf bis zur 1. und nachher noch zur 2. Wohngruppe zu befördern. Sie lacht vergnügt und ihre Augen blitzten vor Freude.

Dann stehen wir vor der Wohnungstüre zur ersten Gruppe. Sie ist schwungvoll mit Cattleya angeschrieben. Wer hier steht, fühlt sich freundlich willkommen geheissen.

Freundlich und hell ist auch der erste Eindruck in der Wohnung. Die Möbel sind aus hellem Holz, überall stehen Pflanzen, ein kleiner Basteltisch zeigt, dass gerade jemand an einer Arbeit ist. Auch die Schlafzimmer strahlen viel von Privatheit aus, gemütlich und warm wirken sie. Nur schon der verschiedenen Grundrisse wegen, erhalten sie einen individuellen Charakter – aber auch die Art wie sie eingerichtet sind, lässt auf sehr persönliche Vorlieben schliessen. Kurz – es könnte irgendeine Familienwohnung sein.

Als ich sehe, wie die Betreuerin mit einem Schlüssel die Küchentüre aufschliesst, bin ich wieder in der "PWS-Realität": die Küche bleibt immer verschlossen, ausser wenn etwas zubereitet wird. Einen Schlüssel haben nur die Betreuerinnen. Das Haus ist nur in der Nacht abgeschlossen, es wird aber darauf geachtet, dass niemand aus der Gruppe ohne Absprache alleine weggeht.

Kalorien: Am Mittagstisch kann ich sehen, wie das geht: Wer das PWS hat, erhält eine eigene kleine Porzellan-Schüssel. Sie ist mit dem Namen angeschrieben. Das Essen in den verschiedenen Schälchen ist genau energiebilanziert und was drin ist, darf aufgegessen werden. Alle essen am Tisch das Selbe, nur die Menge variiert. Heute gibt es Salat, Pouletstreifen Mexicaine, Griessgaletten und eine halbe gedämpfte Tomate. Es schmeckt hervorragend. Überhaupt ist es sehr gemütlich und familiär; auch die Betreuerin isst mit. Wir sind zu fünft, und es ist wie an einem Familientisch.

Nach dem Mittagessen gibt es Kaffee in der Küche, dann werden der Tisch im Wohnraum und die Küche sauber gemacht. Darnach steht der „Einkauf“ auf dem Tagesprogramm: Was jede Gruppe ausserhalb der Hauptmahlzeiten für sich braucht, wird im „Laden“, der sich in der Zentralküche befindet, nach Bestellung abgeholt. Ich bin an einem Freitag zu Besuch und kann so miterleben, wie wichtig dieser Einkauf für das Wochenende für alle ist. Genau wird alles nachkontrolliert und betrachtet, dann in die mitgebrachten Einkaufskörbe gelegt und „nach Hause“ getragen. Dort wird sorgsam noch einmal überprüft, ob auch wirklich alles da ist, und in die Küchenschränke eingeräumt. Und dann wird die Küche wieder abgeschlossen.

Für alle ist jetzt eine kleine Ruhezeit im Zimmer angesagt. Ich verabschiede mich von Claudia und Luzia die in „meiner“ Gruppe sind. Luzia sagt noch: „Es gefällt mir hier, es ist schön hier“.

Fragen an die Teamleiterin

Die erwähnte „Ruhestunde“ nutze ich, um Frau Therese Helfer, der Teamleiterin – sie ist diplomierte Sozialpädagogin –, zu einigen Beobachtungen Fragen zu stellen.

E.K.: “Mir ist aufgefallen, dass sich niemand ohne Begleitung ausserhalb des Hauses aufhält und dass die Küche und einige Schränke abgeschlossen sind.“
T.H.: “ Es ist sinnvoll, wenn mit Hilfe des Schliesssystems weniger direkte Kontrolle ausgeübt werden muss. Die Bewohnerinnen und Bewohner opponieren nicht gegen diese "Einschränkung". Sie wissen ja eigentlich, dass sie mit gewissen Freiheiten überfordert sind. Unser Motto heisst "klare Grenzen setzen und partnerschaftlich begleiten" Damit wollen wir Missgeschicke verhindern helfen.

Im Haus bewegen sich alle frei, und es ergeben sich für die Bewohner kaum Möglichkeiten zu Aktionen mit nachfolgendem schlechten Gewissen und Schuldgefühlen. Damit wollen wir auch einen Beitrag an die Stärkung des u. e. bei allen ramponierten Selbstbildes leisten.“

Zum Thema Appetit/Hunger beim PWS meint Therese Helfer, dass das einfach dazugehört, „es ist die Norm und man soll ihm gar nicht soviel Beachtung schenken. Je weniger das Thema „Essen/Hunger“ in den Vordergrund gebracht wird, umso selbstverständlicher, bzw. unwichtiger wird es. Wir erachten es daher auch als wichtig die Klienten in die Zubereitung von Mahlzeiten einzubeziehen. Auch die ständige „Gewichtsangst“ verliert ihren Schrecken weil es kaum Möglichkeiten gibt, heimlich etwas dazu zu essen. (Tatsächlich haben hier auch Einige bereits ganz schön an Gewicht verloren). Jeder und jede verfügt über eine Personenwaage im eigenen Zimmer. Der tägliche Schritt auf die Waage ist damit etwas Persönliches und kann so vorwiegend als Selbstkontrolle erlebt werden“.

Anteil an den guten Gewichtsresultaten hat auch das gut durchdachte Essensmanagement, angefangen bei der Mahlzeitenplanung. Die Haupt- wie Zwischenmahlzeiten sind bis zur Erreichung des Zielgewichtes auf 1225 kcal./Tag berechnet. Im Kasten „Kalorien“ wie auch „Tagesplanung“ ist ersichtlich, dass die Ernährung für PWS viele kleine Zwischenmahlzeiten enthält.

Zuständig für Ernährungsfragen ist Frau Elisabeth Lehmann, sie ist die Leiterin der Ökonomie und verantwortlich für den Bereich Gastronomie.

Tagesplanung:

Der Tag ist klar strukturiert. Die Abläufe bringen Abwechslung und sind als Lernprozesse zu verstehen. Dazu sagte Peter Lehmann: „Mir ist das Normalisierungsprinzip wichtig, d.h. u. a., das Umfeld soll so gestaltet sein, dass Normalität entstehen kann.“ Und „Bei aller nötigen Kontrolle, ist es auch das Ziel, dosiert mit Freiräumen umgehen zu lernen und die Selbständigkeit zu fördern“.
Neben lebenspraktischen Arbeiten, wie Haushaltarbeiten - aufräumen, abwaschen, putzen, zusammen einkaufen -, wird grossen Wert auf das Erlernen und die Förderung von sozialem Verhalten gelegt. An den Abenden gibt es Besuche bei anderen Gruppen – „Tapetenwechsel tut manchmal gut“, meint Therese Helfer. Der Hausinterne Discoabend oder der Lottomatch ist ebenso beliebt, wie das gemeinsame Fernsehen, der Besuch im Freizeit- und Bildungsklub, zusammen basteln oder auch ein Abend mit Fuss- oder Rückenmassage. Kreatives Arbeiten gehört zum Tagesprogramm. In den Ateliers werden Töpfern, Papierarbeit, Weben, Holzarbeit, Gartenpflege etc. angeboten. Dafür sind täglich zwei Mal anderthalb Stunden vorgesehen.

Fitness – ein wichtiges Thema bei Menschen mit dem PWS – gehört selbstverständlich auch dazu und wird gross geschrieben. Es steht ein speziell eingerichteter Fitnessraum zur Verfügung. (Beachten Sie dazu den Abschnitt „Geld – Sponsoring). Nebst der kalorienreduzierten Ernährung ist der Aufbau von Muskelmasse ein wichtiger Aspekt, um den Tonus zu stärken und damit die Beweglichkeit und die Körperwahrnehmung zu fördern. Jede Bewohnerin und jeder Bewohner trainiert wöchentlich drei Mal nach einem durch eine Physiotherapeutin der Stiftung Arkadis individuell zusammengestellten Programm. Zusätzlich wird am Mittwochabend in einem nahe gelegenen Hallenbad Schwimmen angeboten, was von allen Bewohnerinnen und Bewohnern mit dem PWS gerne wahrgenommen wird.

Tagesablauf: (Montag bis Freitag, Wochenenden Feiertage: individuelle Tagesgestaltung in den Gruppen)

07.00 bis 08.00 BewohnerInnen wecken, Pflege, Gewichtskontrolle, Morgenessen zubereiten.

08.00 bis 08.40 Morgenessen

08.40 bis 09.45 Pflege, Küche, Betten machen, Zimmer aufräumen. Zwischenverpflegung Vormittag
vorbereiten

09.45 bis 10.00 Zwischenverpflegung

10.10 bis 11.45 Beschäftigung (Ateliers), Sport, Freitag putzen und Umgebungsarbeiten

11.45 bis12.00 Esskisten abholen (nur in Begleitung), Tisch decken

12.00 bis 13.00 Mittagessen, Kaffee

13.00 bis 14.00 Esskiste retournieren, Einkauf erledigen (in Begleitung), Pflege, Küchendienst,
Tische, Stuben- und Küchenboden reinigen, Sport, Spaziergang

14.00 bis 14.30 Zwischenverpflegung Nachmittag vorbereitenZwischenmahlzeit einnehmen

14.30 bis 16.00 Beschäftigung (Ateliers)

16.00 bis 16.30 Zwischenverpflegung

16.30 bis 17.00 Ruhezeit für BewohnerInnen, im eigenen Zimmer oder in der Wohnung

17.00 bis 17.45 Zwischenverpflegung, Wäsche bringen und holen (begleitet)

17.45 bis 18.00 Nachtessen zubereiten, Tisch decken

18.00 bis 18.30 Nachtessen

18.30 bis 21.15 Küchendienst, Freizeitgestaltung wie begleiteter Ausgang, musizieren, Spiele im
Haus und im Freien, Besuch empfangen, Bildungs- und Freizeitklub, Gartenarbeiten, Abendpflege

20.00 Zwischenverpflegung, anschliessend Zahnpflege, Gewichtskontrolle

21.40 Zwichenverpflegung zur freien Verfügung durch die Nacht abgeben

21.45 bis 07.00 Nachtruhe (Betreuung und Pflege durch Nachtwache).

Ihre Arbeit empfindet Therese Helfer als Herausforderung. Konflikte sind vorprogrammiert – das gehört zur Arbeit. Wichtig ist ihr deshalb, dass das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Menschen mit PWS im Vordergrund steht. Aber auch Wertschätzung und das Recht auf eigene Lebensform sind für sie keine leeren Worte. Sie gehören zum Alltagsprogramm wie Anderes auch. Therese Helfer prägt für ihre Arbeit das Bild eines Weges, auf dem es Steine hat, manchmal gar nicht so kleine, und dass es auf diesem Weg auch Ruhebänke gibt und freundliche Wegstrecken. Als sehr befriedigend erlebt sie den lebendigen Kontakt, die Möglichkeit, die ihr anvertrauten Menschen immer wieder neu zu erfahren. Unabdingbar für die Arbeit sind der gute Teamgeist im Hause und das Wissen, von der Institution unterstützt zu sein. “Wir orientieren uns in erster Linie an den Entwicklungsmöglichkeiten der von uns betreuten Menschen und nicht an deren Beeinträchtigungen“.*

Wie die PWS-Wohngruppe entstand

Im Gespräch mit Peter Lehmann, Leiter des "Haus Schärenmatte" erfahre ich viel über die Stiftung Arkadis, über ihre Aufgaben und Ziele und über die Vorgeschichte, die zur Gründung der PWS-Gruppen führte.

Die Idee zur Realisierung einer PWS-Wohngruppe entstand, weil eine junge Frau mit PWS bereits 1998 in ein Wohnheim der Stiftung Arkadis eingetreten war.

Es zeigte sich, dass die vorhandenen Angebote nicht geeignet genug waren, um Menschen mit dem PWS auf Dauer gerecht zu werden. „Im Wohnen war es schwierig, die Strukturen so zu organisieren, dass sie eine Hilfe darstellten, ohne andere zu sehr einzuschränken“*. Konkret an eine Planung konnte gedacht werden, weil das zum Haus Schärenmatte gehörende Personalhaus immer weniger benützt wurde. „Zunehmend fand die Idee anklang, das Personalhaus zu einem Wohnhaus für Menschen mit dem PWS umzugestalten.“*

Bis zur Realisierung dieses Projektes brauchte es aber noch sehr viel Beharrlichkeit und Ausdauer. Diesen Weg hier zu beschreiben, würde den Rahmen dieses Berichtes sprengen. Peter Lehmann und seine Mitarbeiterinnen ermöglichten uns Eltern an der Generalversammlung 2003 durch ihre Ausführungen ein Bild zu machen von den enorm vielen Fragen, Problemen und Schwierigkeiten, die es zu lösen gab, bis die PWS-Gruppen Wirklichkeit wurden.

Nun sind im Haus C zwei für Menschen mit PWS vorgesehene Wohnungen eingerichtet, in denen zur Zeit fünf Menschen mit PWS, drei Frauen und zwei Männer, sowie vorübergehend zwei Menschen mit anderen Behinderungen wohnen.

Zur Stiftung Arkadis gehören
• das Haus Schärenmatte, ein agogisch gestalteter umfassender Lebensraum für erwachsene Menschen mit einer schweren oder mehrfachen Behinderung mit rund 45 Wohnplätzen und ca. 50 Beschäftigungsplätzen in 7 verschiedenen Ateliers
• das Netzwerk Wohnen für ca. 50 erwachsene Menschen mit einer leichteren Behinderung. Das Angebot umfasst unterschiedliche Wohnformen mit individueller Betreuung
• ein Heilpädagogischer Dienst und ein Medizinisch-therapeutischer Dienst, in denen rund 500 Kinder, vorwiegend im Vorschulalter, behandelt werden
• sowie ein Bildungs- und Freizeitklub für jugendliche und erwachsene Menschen mit einer Behinderung.

* Zitate aus: „Auf dem langen Weg eines Projektes – Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom finden ein auf ihre Bedürfnisse ausgerichtetes Daheim“, von Peter Lehmann.

Bericht: Esther Könz