Wir sind eine Elternvereinigung für PWS betroffene Familien
und für deren Freunde sowie für Betreuer, Fachleute und Ärzte

Weltweit ist eines von 16'000 Neugeborenen von PWS betroffen - in der Schweiz werden jedes Jahr etwa 5 Kinder mit PWS geboren!

Je mehr Menschen über das Prader-Willi-Syndrom (PWS) Bescheid wissen, um so einfacher haben es die Betroffenen.

Hilfe, mein Kind hat das Prader-Willi-Syndrom! Wie weiter?

Vielleicht fühlen Sie sich im Moment nicht so wohl, aber Sie werden wieder lachen können. Weiterlesen


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KMSK Charity-Event «Diagnose Seltene Krankheit, ein herausfordernder Weg beginnt»

Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten, an dem rund um die Welt in Medien und an Veranstaltungen auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam gemacht wird.

Save the date: 27. Februar 2016

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten lädt Dich und Deine Familie zum Tag der seltenen Krankheiten am 27. Februar 2016 herzlich in die Kindercity in Volketswil ein. Ab 10:30 Uhr bis 14:30 Uhr wartet ein spannender Tag mit vielen Attraktionen auf Euch! (Voranmeldung benötigt!)

Flyer des KMSK/Kindercity Events

Internetseite des KMSK

Internetseite Kindercity


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Tag der seltenen Krankheiten - ProRaris Event in Zürich

Der 29. Februar ist der Tag der Seltenen Krankheiten, an dem rund um die Welt in Medien und an Veranstaltungen auf die Situation von Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam gemacht wird.

ProRaris lädt ein zum 6. Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten in der Schweiz zum Thema „den ersten Schritt wagen“ am Samstag, den 27. Februar nach Zürich.

Weitere Infos auf der Seite von ProRaris...


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Der richtige Zeitpunkt! - PWS-Infos Dezember 2015

Für was es der richtige Zeitpunkt ist, das finden Sie in der neuen PWS-Info die nach langen zweieinhalb Jahren als „Ausgabe Weihnachten 2015“ bereit liegt...

Eine Ausgabe mit vielen spannenden Berichten - Hobbies von PWS Betroffenen, das Frauenwochenende, der Familientag, Berichte aus Heimen und vielem mehr.

Das PDF finden Sie auf der Seite "PWS-Infos".



Mayim Bialik

The Big PWS Theory

Mayim Bialik, ist vielen wohl eher bekannt als Amy Farrah Fowler aus der CBS-Sitcom "The Big Bang Theory" oder auch aus ihrer 90er Jahre Fernsehserie "Blossom".
Die wenigsten dürften allerdings über sie wissen, dass Sie einen Doktor in Neurowissenschaften hat - ihre Doktorarbeit die Sie im Jahr 2007 gemacht hat, befasste sich mit dem Thema Prader-Willi-Syndrom.

Relativ aktuell widmet sie gerade auf Ihrem Blog groknation.com "Prader-Willi-Syndrome Awareness" - also dem Bekannterwerden des Prader-Willi-Syndroms und der amerikanischen Prader-Willi-Syndrom Association (PWSA USA).


adobe-pdf-icon-logo-vector-01.pngPWS-Seminar für Betreuer - 29. und 30. Oktober 2015 in Ennetbaden

Ende Oktober bietet sich für Sie die Möglichkeit, aus erster Hand über PWS und die Konsequenzen auf den Betreungsalltag zu lernen: Die PWS Vereinigung bietet zusammen mit den ausgewiesenen Experten Dr. Norbert Hoedebeck-Stuntebeck und Michael Pethe ein zweitägiges Seminar an.

Beide haben aufgrund langjähriger Erfahrung, ihrem grossen Engagement und den genutzten internationalen Kontakten ein enormes Wissen, das sie mit Ihnen teilen.

Mehr lesen...             Einladung zum Betreuerseminar als PDF öffnen


Spende für die PWS-Vereinigung

Der Carboot-Sale, der im Herbst 2015 neu startet, ist wie ein Flohmarkt, berichtete uns ein Vater von einem Kind mit dem PWS. Die Verkäufer kommen mit dem Auto und verkaufen ihre Artikel aus dem Kofferraum. Die Organisatoren des Carboot-Sales wollen mit dem Ertrag jeweils etwas Gutes tun. In diesem Jahr wird die PWS-Vereinigung berücksichtigt. mehr über den Carboot-Sale...


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Familientag 2015 in Russikon

eine kleine Zeitreise zu mittelalterlichen Ritterspielen

Hier die Bilder


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Familientag 2014 in Ottenbach

Unter dem Motto "Märchenschloss"

Hier die Bilder


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15.11.13 - Internationaler "Prader-Willi-Syndrom" Tag

Der 15.11.13 ist dem Prader-Willi-Syndrom gewidmet. Das Prader-Willi Syndrom wurde erstmals 1956 von drei Zürcher Ärzten beschrieben. Der Gendefekt trifft eines von 16'000 Neugeborenen - mit einschneidenden Folgen für das Leben dieser Menschen und ihren Familien. Der Prader-Willi-Tag am 15.11.2013 soll dazu beitragen, dass einer breiten Öffentlichkeit die Tragweite dieser Krankheit bewusst wird.
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Wir sind nicht allein!

Auf Basis von Google Maps wurd eine neue Karte der PWS-Betroffenen in der Schweiz erstellt. Die neue Karte ist nun (bis zu einem gewissen Grad) zoombar und verschiebbar.

Zur Karte...


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Familientag 2013 im Lummerland in Schinznach

Dieses jahr fand der Familientag mal wieder in Schinznach statt.

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Der Umgang mit dem Essen im Alltag von PWS Betroffenen

Nicht nur für die am PWS Betroffenen ist das Essen eine grosse Herausforderung, sondern auch für deren Eltern und Betreuer. Durch persönliche Berichte von Eltern wurde am PWS Seminar 2005 über verschiedene Aspekte im realen Umgang mit dem Essen berichtet.

Lesen Sie mehr unter der Rubrik Ernährung.


Wie verhalte ich mich gegenüber PWS-Betroffenen betreffs Essen

Liebe Grossmutter, lieber Grossvater, liebe Nachbarin, lieber Nachbar

Ihr Enkel- oder Nachbarkind leidet an einem Prader-Willi Syndrom. Sie werden sicher davon gehört haben. Das Hauptproblem solcher Kinder ist der immer währende Appetit.

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Ein Text verfasst von Professor Dr. med. Urs Eiholzer

 

 


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Familientag 2012 in Russikon

Im Jahr 2012 fand der Familientag in Russikon statt. Hier einige Bilder

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Familientag 2011 in Balsthal

2011 Fand der Familientag in Balsthal statt. Im Anschluss die Bilder dazu

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Collage zum Event... 


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Familientag 2010 in Jona

Picasa Album zum Event

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Collage zum Event...