Ich möchte etwas vorausschicken:
Es ist mir nicht ganz leicht gefallen, diesen Text niederzuschreiben. Ich bin meistens eine Optimistin. Hier berichte ich von Persönlichem, von dem, was mir hie und da auch Mühe macht. Deshalb ist es mir wichtig, der eher gedämpften Tonart der weiteren Ausführungen, einen hellen „Durakkord“ voranzustellen. Er regiert mein Leben:
Ich liebe meine Tochter, sehr, ich muss nicht einmal vorausschicken „trotz“, ich liebe sie so wie sie ist, mit ihrer Leibesfülle, mit ihrem wunderbaren Frohsinn, mit ihrem hellen Gemüt, mit ihrem liebevollen Herzen. Ein Leben ohne sie kann ich mir nicht vorstellen. Sie ist oft die Sonne in unserem Haus. –

Und nun hier zum Thema:
Mit einer 37 jährigen Tochter die das PWS hat, blicke ich bereits auf eine lange Laufbahn als Mutter zurück. In einer Zeit, wo das PWS noch nicht bekannt war, und die Diagnose bei unserer Tochter deshalb auch erst im Teenageralter gestellt wurde, gestaltete sich der tägliche Kampf um das Gewicht lange Jahre immer auch mit der Färbung der Aussichtslosigkeit.
Manchmal spüre ich, dass die vielen Jahre der Auseinandersetzung mit dem PWS nicht spurlos an mir vorübergegangen sind und dass meine Spannkraft aus früheren Jahren nachgelassen hat. Das Gefühl der Müdigkeit stellt sich vermehrt ein, auch wenn unsere Tochter nur noch an den Wochenenden und in den Ferien das Leben mit uns teilt und ich genügend persönliche Freiräume habe.

Abnützungserscheinungen spüre ich mit zunehmendem Alter vor allem im praktischen Bereich, etwa dann, wenn es ans Kochen geht.
Ein Beispiel aus dem Alltag: wir haben zusammen einen intensives Wochenende verbracht und ich will nun, zur Abrundung, auch ein schönes Abendessen herrichten. Ich koche gern und es ist mir selten zuviel, so zu kochen, dass die Mahlzeit gesund ist und auch schön aussieht. Doch jetzt bin ich schon etwas verbraucht vom aktiven und intensiven Wochenende. Wenn ich mir dann vor Augen führe, dass ich nun erst mal Blätter und Stängel und Knollen für einen vielfältigen Salat zurüsten werde, ich mir dann auch für das Gemüsegericht noch etwas Farbenfrohes auszudenken habe, dies dann auf Normal- und „PWS-Pfannen“ verteilen und verschieden würzen werde etc. etc., dann kann es schon vorkommen, dass der Gedanke „Ach was, dieses Mal lasse ich’s, ich koche keine Extras, ich mag jetzt fast nicht mehr“ in den Vordergrund tritt und sozusagen die Führung übernimmt. Ab da bestimmt die Müdigkeit, wie nachlässig mein Kochen in Bezug auf PWS-Notwendigkeiten sein wird. Dass ich dann innerlich vielleicht nicht mehr so frei und fröhlich am Familientisch sitze, lässt sich leicht denken.

Eine andere Situation, im Restaurant: Ich vergass vor dem Service klar zu deklarieren, dass, was auf dem Teller serviert wird, noch genau überprüft und allenfalls anders portioniert werden muss - eine Abmachung, die eigentlich seit eh und je gilt, aber es ist wichtig, es jedes Mal wieder auszusprechen. Dann wird das Essen serviert – die Augen meines Kindes leuchten so sehr von dem was da geboten wird und ich sage vielleicht noch ein hilfloses:“ das ist aber etwas viel, gelt du lässt dann noch etwas übrig“. Das tut meine Tochter auch – nur ist das was übrig bleibt so wenig, dass man es eigentlich fast übersehen kann.

Was als jüngere Mutter an „fighten“ drin lag, dafür reicht nun manchmal einfach meine innere und äussere Kraft nicht mehr aus, und der Gedanke „es ist ja sowieso aussichtslos“ schleicht sich dann auch rasch mal ein. Das ist nicht gut, das tut mir nicht gut und gewiss auch nicht meiner Tochter.

Ich habe gelernt, wenn sich solche Szenen wiederholen, achtsam zu sein.
Eines ist mir dann wichtig: es nützt mir nicht, wenn ich dann mit mir schimpfe. Ich weiss, meistens komme ich mit meiner Aufgabe ganz gut zu recht und es macht mir nichts aus, die Extras zu beachten: nicht nur im Bereich des Essens – auch in anderen Belangen.
Es nützt mir, wenn ich meine Situation betrachte, mir auch zugestehe, dass es manchmal fast zuviel ist, mir zugestehe, dass ich auch mal müde sein darf und dass ich deshalb keine schlechte Mutter bin.
Es nützt mir, wenn ich dann konkret etwas für mich tue.

Es ist schon so, wenn man schon auf eine längere Karriere als Eltern zurückblickt, erlebt man, dass der Faktor Müdigkeit zunehmend eine grössere Rolle spielt. Es ist dies einerseits eine natürliche Folge und gehört zum älter werden. Auf der anderen Seite sind wir Eltern auch schon sehr lange „dran“, wir leben, wenn wir älter werden, durch unsere spezielle Aufgabe, nicht immer „altersgerecht“. Wir wissen, dass diese Gegebenheiten, mehr oder weniger ausgeprägt, so bleiben werden, solange wir dies irgendwie schaffen, solange wie wir „da“ sind. Auch wenn unsere erwachsenen Kinder vielleicht nicht mehr immer zu Hause sind und wir partiell oder zeitweise die Verantwortung übergeben dürfen, im Hintergrund bleiben wir doch immer die sorgenden Eltern. Entscheidungen fällen meistens wir, und Präsenz, wenn es „brennt“, bleibt so lange wie möglich auch unsere Aufgabe.

Bei Zeichen von Müdigkeit habe ich gelernt hellhörig zu sein und ich weiss, was mir gut tut. Je nach Situation ist es vielleicht nur, dass ich mir eine allerkleinste Zeitnische für mich allein nehme. Das kann sein, dass ich in der Küche die Töpfe beiseite stelle, in der Familie anmelde, dass das Essen eine Viertelstunde später stattfindet (und Protest in Kauf nehme!) und dass ich mich einfach mal in den Garten setze und ein wenig durchatme. Eine Freundin benannte das einmal, „sich kurzzeitig zu sich selbst davonzumachen“. Manchmal ist es wirklich nur ein Innehalten, und es genügt, kurz die Augen zu schliessen und tief durchzuatmen.
Vielleicht jedoch brauche ich mehr – bestimmt dann, wenn ich die Signale schon längere Zeit nicht ernst genommen habe.

Dann muss ich der sich allmählich einschleichenden chronischen Müdigkeit, mit anderen Mitteln begegnen, mich ernst nehmen, bevor es ernst wird.

Ich habe für mich gute Lösungen gefunden, teilweise ganz einfache, ich muss sie nur bewusst einsetzen. Jeder Mensch weiss, was ihm gut tut, was ihm hilft. Zum Beispiel bekommt eine Lese- oder Spatzierstunde für mich eine ganze andere Wirkkraft, wenn ich sie bewusst als Gegenkraft zur „Mutter-Müdigkeit“ einsetze. Zu jeder Lösung gehört - das ist das Geheimnis ihrer Wirkung - dass ich mir deutlich sage, „dieses oder jenes tue ich jetzt für mein Wohlbefinden“.
Und wenn eine mehrtätige Auszeit wichtig ist: es gibt Ehemänner, Partner und Freundinnen und Freunde. Wie, wenn man ihnen auch mal etwas mehr zumutet?

Eltern behinderter Kinder sind in vielen Belangen ganz anders gefordert, als Eltern in durchschnittlichen Familien. Das ist eine Tatsache. Die Gefahr, früher oder später ausgebrannt und „am Ende“ zu sein, ist gross.

Ich bin überzeugt, dass wir Eltern unsere ganz persönlichen Strategien finden können. Gelingt uns das allein nicht so gut, gibt es heute glücklicherweise genügend Möglichkeiten sich Rat zu holen: Lektüre, Beratung, Kurse zum Thema, Therapie etc..
Uns selbst zu helfen, das sind wir uns und auch unserem Partner und unseren Kindern schuldig.

Ich las einmal folgende Worte, die mir wichtig geworden sind:

„Dass die Vögel des Kummers und der Sorge
Über deinem Haupt fliegen,
kannst du nicht verhindern.
Du kannst aber verhindern,
dass sie in deinen Haaren Nester bauen.“