Fabienne (14J.)
Wenn ich in Fabienne`s Fotoalbum zurückblättere bis zum Kleinkindalter stehe ich vor Situationen, die damals schon eindeutig auf die Essproblematik vom PWS hinwiesen. PWS war für mich damals noch ein Fremdwort, bei Fabienne stand die Diagnose erst mit 2 ½ Jahren fest - gewisse Verhaltensweisen wurden somit erklärbar.

Kaum hatte sie eine Möglichkeit gefunden, sich auch ohne gehen zu können fortzubewegen (auf dem Hosenboden rutschend oder auf dem Rutscherauto sitzend), war sie auf Essenssuche – sehr oft natürlich erfolgreich.

Dieser Drang ist bis heute geblieben, hat sich mit den Jahren verstärkt und beeinflusst heute unseren Alltag sehr. Mit zunehmendem Alter und grösserer Eigenständigkeit wurde die Kontrolle immer schwieriger. Der Kühlschrank und ein anderer Schrank sind seit Jahren mit einem Schloss versehen – die Schwierigkeit dabei: wo wird der Schlüssel am besten versteckt?

Fabienne ist das zweitälteste von vier Kindern. Die Geschwister müssen natürlich mittlerweile Mitverantwortung tragen bei der Essenskontrolle von Fabienne – ein Punkt, der eben nicht immer klappt. Sie ist aufmerksam, sie findet alles. Ihr entgeht kein Rucksack, der nach der Schulreise achtlos hingelegt wird und noch Reste vom Picknick enthalten könnte, kein Kuchenrest, der noch auf dem Tisch steht, wenn ich den Besuch zur Tür bringe – man könnte noch viele alltägliche Situationen anfügen, in denen eigentlich keiner von uns nachlässig sein dürfte.

Die Alltagssituation der Geschwister hat sich die letzten Jahre ebenfalls verändert. Immer mehr stellt sich die Frage, wie ich den sehr unterschiedlichen Essbedürfnissen der einzelnen Kinder gerecht werden kann, ohne dass ständig Konflikte entstehen. Fabienne fehlt es meist gänzlich an Verständnis und Toleranz für unterschiedliche Behandlung. Sie versteht nicht, dass Pascal, 16 Jahre alt und im ersten Lehrjahr als Automechaniker, nach einem harten Arbeitstag mehr Hunger hat und ein reichhaltigeres Nachtessen braucht als sie nach einem normalen Schultag. Ihr Gerechtigkeitssinn (für alle das gleiche und für alle gleichviel) ist sehr ausgeprägt, ihre Kontrolle auch.

Für mich ist oft schwierig abzuschätzen, ob die Geschwister mit dem grossen Anspruch an Mitverantwortung und Disziplin umgehen können. Die Pubertät an und für sich verlangt von ihnen viel Auseinandersetzung mit sich selbst, den Kollegen, der zunehmend strengeren Schulsituation – da überfordern Diskussionen ums Essen oft und stossen auf wenig Verständnis und Toleranz – manchmal verständlich…..und doch geht’s nicht anders.

Dass es gewisse Dinge in unserem Haushalt einfach nicht oder nicht mehr gibt, damit haben sich alle nach einer Umgewöhnungszeit mehr oder weniger arrangiert. Familiengetränk ist Mineralwasser natur – zum Frühstück etwas Orangensaft – für Fabienne zur Hälfte mit Wasser verdünnt – ihr Kommentar dazu ist Standard. Letztlich überraschte sie mich mit der Idee, von zuhause ausziehen zu wollen. Wohin – das wusste sie auch noch nicht. Aber sie möchte zu jemandem ziehen, der ihr den Saft bestimmt nicht mit Wasser verdünnen würde.

Seit sie vor drei Jahren bei Silvan Bussmann in den Ferien war, akzeptiert sie wenigstens dauerhaft die fettarmen Milchprodukte wie Joghurt und Milch. Es musste aber genau die gleiche Milchpackung sein, die Silvan zuhause hatte – das kleinste Problem! Da geniesst sie ihre Sonderbehandlung gegenüber den Geschwistern und verteidigt ihren Vorrat im Kühlschrank vehement. Das PWS-Lager in Davos, an dem sie sehr gerne teilnimmt, hat ihr gezeigt, dass es noch andere Kinder mit den gleichen Einschränkungen leben wie sie – eine gute und eindrückliche Erkenntnis für Fabienne.

Was mich oft nachdenklich und auch etwas traurig macht: Dass es bis heute nicht möglich wurde – und es wahrscheinlich auch nie werden wird – die Essproblematik mit Fabienne gemeinsam anzugehen. Diese Tatsache tut mir leid.

So könnte ich noch viele Begebenheiten aus unserem Alltag anfügen, ein kleiner Einblick in unsere Problematik im Umgang mit dem Essen ist aber mit obigem Bericht sicher gegeben.

Abschliessend möchte ich festhalten, dass ich mich in meinen Ausführungen auf die spezielle Situation rund ums Essverhalten, das uns wirklich tagtäglich beschäftigt, beschränkt habe. Dass dabei ein etwas düsteres, negatives Bild entsteht, lässt sich leider nicht verhindern.
Der Alltag bringt aber immer auch täglich helle Momente, Fabienne`s Zuneigung erfahren dürfen, ihre Fröhlichkeit, spezielle Gespräche, Überlegungen, Ideen, mit denen sie mich überrascht – Momente, die ich bewusst geniesse und die ich mir in schwierigen Situationen in Erinnerung rufen kann.