Das Wissen über PWS hat in den 90iger Jahren stark zugenommen. Trotzdem gibt es (noch) keine Heilung. Da eine Veränderung des Erbgutes vorliegt, ist nur eine symptomatische Behandlung möglich. Für eine zielgerichtete Förderung (z.B. Physio-Therapie) und Unterstützung (z.B. Wachstumshormonbehandlungen) ist eine frühe Diagnose von entscheidender Bedeutung. Der Erfahrungsaustausch unter Betroffenen kann die Belastung der Familien lindern.

Wachstumshormonbehandlung

In vielen Fällen ist eine Wachstumshormonbehandlung bei Kindern sehr wirkungsvoll. Das Hormon, das bei PWS-Betroffenen ungenügend wirkt, hat eine grosse Bedeutung im Stoffwechsel und beeinflusst neben dem Wachstum noch viel mehr, so z.B. die Körperzusammensetzung (Muskelmasse, Fettmasse). Trotz der Wachstumshormontherapie, die für die Entwicklung der PWS-Betroffenen sehr grosse Vorteile bringt, muss die Essensmenge trotzdem konsequent begrenzt werden und die Betroffenen brauchen dazu Hilfe.

Der Verlauf der Wachstumshomontherapie muss durch einen Arzt in regelmässigen Abständen verfolgt werden. Der Facharzt der Vereinigung, PD Dr. med. Urs Eiholzer hat dazu "Empfehlungen zur Behandlung von Kindern mit Prader-Willi-Syndrom mit Wachstumshormonen" erarbeitet.

Weitere Informationen von PD Dr. med. Urs Eiholzer über die Wachstumshormonbehandlung von Prader-Willi-Patienten: http://www.childgrowth.org/wachstum/index.html