Buts de l'association

• Informer et conseiller les personnes concernées et leurs familles
• Réunir les personnes concernées et les spécialistes
• Informer les médecins, responsables et thérapeutes
• S'occuper des relations publiques
• Encourager et coordonner les initiatives

L‘Association finance son travail avec les cotisations de ses membres et les donations. Les membres du comité travaillent bénévolement.